Kesäkuu 2018 - Selvittelyä sairaalan toiminnasta ja pelko höyläyksen onnistumisesta

Avoimia kysymyksiä jäi paljon, joten turvauduin samaan kuin moni muukin ja etsin Internetistä tietoa. Ihmisten kirjoittamat omat kokemukset eivät varsinaisesti rohkaisseet, karkeasti arvioiden yli puolet leikkauksista oli epäonnistunut jollakin tavalla.  Eturauhasen liikakasvun muita hoitomuotoja löytyi useita erilaisia, jotka eivät komplikaatioiltaan olleet läheskään niin pahoja kuin höyläys. Jostain syystä niitä ei kuitenkaan ollut saatavana Suomessa?

Perehdyin internetissä eturauhasen lääketieteelliseen terminologiaan, rakenteeseen ja toimintaan. Käytin aikaa kymmeniä, ellei satoja tunteja. Löysin neljä vapaasti luettavaa tutkimusta, joissa tutkittiin kuinka käänteinen siemensyöksy voidaan välttää: kaksi italialaista tutkimusta vuosilta 1998 ja 2013, saksalainen tutkimus vuodelta 2014 ja egyptiläinen tutkimus vuodelta 2016.  Lisäksi löytyi viittauksia sekä Aasiassa että USA:ssa tehtyihin tutkimuksiin, mutta ne olivat maksullisen kirjautumisen takana ja niistä en saanut tietoja.  Saksalainen tutkimus vaikutti parhaimmin dokumentoidulta. Se oli itseasiassa tehty jo vuosina 2001…2005 ja vuonna 2014 siitä julkaistiin 60 kk:n seurantatutkimus. Tämä tutkimus oli palkittu 2010 Euroopan urologiapäivillä ja seuraavana vuonna Saksassa.  Menetelmästä käytettiin nimitystä epTURP (Ejaculation Preserving Transurethal Resection of Prostate)

Useissa artikkeleissa ja sairaalojen potilasohjeissa käänteisen siemensyöksyn syyksi mainitaan rakon kaulan sulkijan, joka on eturauhasen ja virtsarakon välissä, poistaminen.  Se tieto näyttää olevan väärä em. tutkimusten (ja myöhemmin myös oman kokemukseni) valossa. Sulkijalla ei ole ainakaan merkittävää vaikutusta asiaan.

Keräsin aineistoa koko 1 ½ kuukauden ajan ja laadin kysymyslistan vastaanottoa varten. Lähetin tiedot Mika Ala-Lipastille hyvissä ajoin ennen vastaanottoa, jotta hän ehtisi perehtyä asiaan.

Vastaanotto oli heti juhannuksen jälkeen. Menin Taysiin toiveikkaana siitä, että vihdoin voisin saada selvyyden kysymiini asioihin ja nimenomaan epTURP:iin.  Epäilykseni heräsivät jo käytävällä istuessani, koska huoneen ovessa oli minulle ennestään tuntematon nimi. Toivoin, että vastaanotto olisi jossakin toisessa huoneessa. Ei ollut.  Lääkäri oli taas vaihtunut, tällä kertaa vastaanotolla oli Tarmo Pekkarinen. Hän ei tietenkään ollut saanut lähettämääni sähköpostia ja asiat aloitettiin taas nollasta. EpTURPista Pekkarinen totesi edes tutkimuksia katsomatta, että sellaiseen ei voida lähteä, asiaan ei kannata edes perehtyä, koska internetistä löytää juuri sellaista roskaa kuin haluaa. Ainoa vaihtoehto on normaali höyläys, ota tai jätä.  Oli pakko hyväksyä leikkaus, koska olin jo aivan loppu jonottamisen aiheuttaman unettomuuden vuoksi.  Leikkausjono oli kuitenkin peräti 3 kk pitkä, ja voisihan sen vielä perua aina viime hetkeen asti.


Nyt viimeistään selvisi myös, että Ahon kanssa sovittua Rezum-hoitoa ei olisi saatavilla.  Tammela vihjaisi jo samaan suuntaan aikaisemmin toteamalla, että se nyt on niitä Ahon pellepeloton-juttuja. Rezumissa eturauhasta pienennetään kudosta tuhoavalla kuumalla höyryllä. Elimistö poistaa tuhoutuneen kudoksen pikkuhiljaa ja virtsaus paranee. Rezumilla ei ole mitään höyläyksen kaltaisia komplikaatioita.

Leikkausta varten jäin vielä istumaan ja odottamaan hoitajan vapautumista, joka kirjaisi tiedot leikkausta varten. Siinä yhteydessä mitattiin verenpaine, joka oli vastaanoton jäljiltä 235/135, vaikka olin jo istunut puoli tuntia odottamassa ja ”rauhoittumassa” Pekkarisen vastaanoton jälkeen. Hoitaja mittasi painetta ja sääti lukemia niin kauan, että sai papereihinsa jonkin edes vähän järkevän lukeman. (Normaalisti verenpaineeni on 120/80)

Kotiin päästyäni lähetin Ala-Lipastille sähköpostin, tunnelmat eivät olleet kovin korkealla:

Terve,

tulin juuri vastaanotolta sieltä teiltä Taysistä. Pahimmat pelkoni kävivät toteen: taas uusi kasvo lääkärinä ja liki nollasta aloitus. Lisäksi käänteisen ejakulaation minimoinnista, epTURPIsta, ei oltu edes kuultu mitään. Onko niin, ettei koko sairaalassa kukaan tiedä ko. asiasta? Itselleni tämä on yksi tärkeimmästä ja eniten ahdistusta ja pelkoa aiheuttavista riskeistä, etenkin kun sen varmuus on melkein 100%.

Joka tapauksessa tässä vaiheessa ainoa vaihtoehto oli varata leikkausaika (käsittääkseni sillä kaikista vanhanaikaisimmalla ja eniten komplikaatioita aiheuttavalla menetelmällä) ja suositusten mukaan sinut tekijäksi. Ennen operaatiota haluan vielä ehdottomasti tavata, se varmaan järjestynee.

Ja ennen tapaamista laitan sinullekin vielä tietoa epTURPIsta (osa on tullut jo aikaisemminkin).

Saksalainen tutkimus vuodelta 2014 on ehkä parhaiten kirjoitettu saksalaisella täsmällisyydellä. Siinä on potilaita seurattu 5 vuoden ajan ja ymmärtääkseni tulokset ovat vastaavia kuin tavallisessa TURPissa (Qmax, PVR ovat samalla tasolla kuin esim. GOLIATH-tutkimuksessa, elämänlaatuindeksit jopa parempia). Ejakulaatio säilyy 80…90% tapauksissa ja ”stress of incontinence” on pienenpi kuin TURPissa. Mitään huonompaa en keksi, mutta toivottavasti ehtisit lukea artikkelit läpi ja kertoa jos tutkimuksissa on jotakin epäilyttävää, mitä maallikko ei ymmärrä / huomaa.

Ohessa on myös artikkeli vuodelta 1998(Italia) sekä egyptiläisten tekemä tutkimus vuodelta 2016 (ollaanko Egyptissä lääketieteessä pitemmällä kuin Suomessa?) ja pari artikkelia siitä, että virtsarakon kaulalla ei erittäin todennäköisesti ole juuri mitään tekemistä käänteisen ejakulaation kanssa, vaikka tämä lieneekin yleinen käsitys.

Käsittääkseni epTURP on tehtävissä samoin välinein kuin tavallinen TURP? Mikä sinun näkemys on, ymmärtääkö ammattilainen selostuksissa olevat ohjeet niin hyvin, että pystyy operoimaan niiden mukaan?  Minulle itselle ne jäävät hieman auki, koska en tunne terminologiaa ja eturauhasen rakennetta niin hyvin.

Arvostaisin kovasti, jos ehtisit katsoa artikkeleja avoimin mielin ilman ennakkokäsityksiä ja kommentoida niitä.   Ainakin netin mukaan herra Alloussi on esitelmöinyt useissa kansainvälisissä konferensseissa, joten ei kait hän ihan mikään huuhaa-ukko ole? Tutkimusartikkelit ovat olleet mm. British Journal of Urology ja Journal of Endourology –lehdissä.

Minulle tämä asia (ja varmaan sadoille tai tuhansille muillekin miehille) on todella tärkeä.  Jos ep-höyläystavalle ei ole mitään esteitä, eikö sen pitäisi olla ainakin vaihtoehtona sitä haluaville?  Kuten jo aikaisemminkin olen maininnut, teillä menee näitä leikkauksia rutiinisti paljon ja potilas komplikaatioineen on viimeistään seuraavana päivänä poissa mielestä, mutta minun on tultava koko loppuelämä leikkaustuloksen kanssa toimeen. Jos on olemassa nykyistä parempia vaihtoehtoja, en jättäisi niitä selvittämättä.

Terveisin,

t: PP

Tilanne oli turhauttava, ahdistava, raivostuttava, epätoivoinen. En tiennyt mitä seuraavaksi tekisin. Ehkä sairaalan urologisen osaston johtaja saisi jotakin tolkkua asiaan. Kirjoitin professori Teuvo Tammelalle kirjeen:

Tervehdys,

olen joutunut sinne teidän osastolle hoitoon, ja tuntuu että tilanne ei ole kaikilta osin oikein hallinnassa. Ehkä parasta on aloittaa lyhyesti alusta:

TILANNE

Vuodenvaihteessa minulla oli virtsatietulehdus, josta seurasi käynti työterveydessä, Acutassa sekä edelleen Ahon lähetteellä CT- ja magneettikuvaukset teillä Taysissä.  Nämä kuvaukset olivat jo luku sinänsä, molempien odottelu kesti kuukauden.  Kyse oli syöpäepäilystä. Viikko, pari meni vielä jotenkuten odotellessa, mutta sen jälkeen tilanne ja pelko pahanlaatuisesta kasvaimesta kärjistyi nopeasti ja puolentoista kuukauden ajaksi yöunet jäivät 2…4 tuntiin.  Jokainen voi itse miettiä mitä valvominen tekee työpäiville ja normaalille elämälle.  Jälkeenpäin asiaa selvitellessäni ilmeni, että kuvauspyynnön välittäminen urologiasta Kuvantamislaitokselle kestää useita päiviä, lähes viikon.  Sen jälkeen kuvantamislaitoksen omaan byrokratiaan menee vähintään viikko.  Tämä on asia, johon voisitte jatkossa puuttua, koska se koskettaa varmasti edelleen satoja potilaita.  Itse koin odotuksen tuollaisessa tilanteessa vastaavan lähinnä henkistä kidutusta.

Ensimmäinen käynti teillä urologiassa oli CT-kuvauksen jälkeen. Vastaanotolla oli tällöin Aho, jonka vastaanotolla olin käynyt myös aikaisemmin. Istuin tunnin vastaanotolla syöden antibiootit koepalojen ottoa varten. Vastaanotto oli lyhyt, päätettiin ottaa magneettikuva, ei koepaloja. Tämä olisi varmaan hoitunut ilman käyntiäkin.  Kuvauksen tuloksista sain kuulla puhelimitse hoitajalta ja onneksi niissä ei näkynyt mitään pahanlaatuista.

Seuraava vastaanottokäynti oli sovittu pian kuvauksen jälkeen.  Yllätys vastaanotolla oli iso, kun pöydän takana olikin ihan uusi henkilö (Veitonmäki).  Vastaanotto alkoi kysymyksellä, että koska sovitaan leikkauspäivä. Olin pudota tuolilta, mistään leikkauksesta ei ollut halaistua sanaa aikaisemmin.  Päällimmäinen mielikuva mitä vastaanotosta jäi, oli se että ei varmaksi tiedetä auttaako leikkaus vai ei, mutta tätä nyt on tapana kokeilla. Vaihtoehdoista ei ollut puhetta. Komplikaatioista ei ollut tarkempaa tietoa, mutta ne ovat mahdollisia ja käänteinen siemensyöksy ilmeisen väistämätön.  Mitään seurantaa eikä tietoa tuloksista teillä ei kuulemma ole. Lähdin vastaanotolta hyvin hämmentyneenä ja huolissani.  Uusi aika oli vasta 1.5 kk päässä, ajatuksella, että sinä aikana voisin miettiä asiaa.  Seuraavan vastaanoton jälkeen voisin sitten viikon sisällä päättää leikkaukseen tulosta.

Tilanteen saamasta käänteestä ja olemattomasta leikkaustulosten seurannasta huolestuneena kirjoitin asiasta sähköpostilla Juha Koskimäelle.  Sähköpostin johdosta Mika Ala-Lipasti soitti ja kertoi yleisesti leikkauksesta ja komplikaatioriskeistä todennäköisyyksineen. Toki hänkään ei tiennyt teidän laitoksen tuloksia, vaikka tekeekin itse leikkauksia. Ala-Lipastin kanssa sovittiin, että hän on seuraavalla vastaanotolla ja käydään tilanne silloin paremmin läpi. Keräsin kysymykset sähköpostiin ja lähetin sen hyvissä ajoin ennen vastaanottoa Ala-Lipastille (ja kopion Aholle). Odotukset ja toiveet olivat korkealla, olinhan jo 1,5 kuukautta odottanut vastaanottoa ja asioiden selviämistä.

Eilen menin vastaanotolle. Virtsan virtausmittaus, kesto 5 min ja sen jälkeen tunti odotusta käytävällä. Vastaanotolle päästessäni pöydän takana oli taas uusi naama (Pekkarinen).  Jo neljäs lääkäri saman asian hoidossa! Tunteet vaihtelivat järkytyksen ja kiukun kautta epätoivoon ja turhautumiseen. Taas kerran aloitettiin kaikki alusta, Pekkarinen ei ollut tietoinen sähköpostista eikä siinä olleista kysymyksistä.  Tuntui, että tuli kolmas turha vastaanottokäynti. Sen aikana ei selvinnyt oikeastaan mitään muuta, kuin että höyläys on ainoa vaihtoehto ja tilanne on ota tai jätä. Leikkausten onnistumisesta, potilaiden kokemuksista, toipumisesta ja leikkauksen hyödyistä/haitoista potilaan näkökulmasta, vaihtoehtoisista hoidoista tai menetelmistä ei selvinnyt mitään.  Yksikään lääkäri ei myöskään ole kertonut, ei nyt eikä aikaisemmin, mikä tilanteeni eturauhasen osalta on.  Toisaalta sanotaan, että se ei ole kovin iso (35ml) ja toisaalta taas se on iso ja tukkii virtsaputkea. Miten tukkii ja mistä ja miten leikkaus auttaa siihen…?

EpTURP

Eniten toivoin saavani vastaanotolla tietoa epTURP(Ejaculation-Preserving Transurethral Resection of Prostate)  -menetelmästä.  Se on toteutettavissa normaaleilla välineillä vain erilaisella, kudosta vähemmän poistavalla leikkaustavalla. Tutkimusten mukaan menetelmällä ejakulaatio säilyy normaalina 80---90% tapauksissa, kun normaali TURPissa sen menetys lienee liki varmaa. Se on kuitenkin miehelle niin tärkeä asia, että sen menettäminen on iso asia!  Pekkarinen ei ollut kuullutkaan asiasta ja arveli, ettei kukaan muukaan teillä tiedä siitä mitään. Tilanne oli aika järkyttävä: potilas on selittämässä lääkärille toimenpidettä, josta oli juuri toivonut saavansa lisätietoa ja mahdollisesti käytännön kokemuksia.  Tuli olo, että höyläystä tehdään samalla sata vuotta vanhalla kaavalla ja sitä, mitä muualla maailmassa tapahtuu ei seurata lainkaan.  Voiko tilanne olla näin huono?  Löysin netistä Taysin sivuilta ( https://www.tays.fi/fi-FI/Pirkanmaan_urologiakeskus_aloitti_toimin(59344)) tekstit: ”Taysin urologinen osaaminen on entuudestaan vahvaa.”  ”Myös tieteellisen urologisen tutkimuksen määrä ja laatu on Taysissa korkea.”   ”– 70–80 prosenttia Suomen urologisesta tutkimuksesta tulee Tampereelta.”  ” Maailmalla Tampere on Suomen tunnetuin urologian tutkimuksen keskus, sanoo urologian ylilääkäri, professori Teuvo Tammela.”  Jotenkin tuntuu, että nuo väittämät ovat ristiriidassa käytännön kanssa.

Laitoin oheen kolme tutkimusta epTURPista sekä pari artikkelia, joissa lyhyesti kuvataan ejakulaation mekanismia ja kyseenalaistetaan rakon kaulan sulkijan vaikutus koko tapahtumaan.  Toivoisin, että ehdit perehtymään asiaan ja kertomaan näkemyksesi onko tutkimuksissa ja/tai menetelmässä jokin puute tai vika. Tutkimusten tulokset ovat kuitenkin hyviä.

LÄÄKÄRIEN VAIHTUVUUS

Toivoisin, että saisitte järjestettyä laitoksenne toiminnan sellaiseksi, ettei joka käynnillä ole uutta lääkäriä. Tilanne on potilaan kannalta äärimmäisen turhauttava ja ahdistava. Tunnetta on vaikea edes kuvailla. Potilas pomppii järjestelmässä edestakaisin eri lääkärien välillä, saa erilaisia ohjeita, kokonaistilanne ei ole kenelläkään hallinnassa.  Tuntuu, että koko urologian poliklinikka on sekaisin. Hoidolle ja sen perusteille ei ole mitään yhtenäistä ja yhdessä potilaan kanssa sovittua suunnitelmaa. Itselleni leikkaus on kuitenkin iso asia ja jos jokin siinä menee pieleen, niin helposti loppuelämä on piloilla. Teille potilas on kuitenkin vain yksi jonossa, joka on helppo unohtaa seuraavana päivänä.  Siksi toivoisin, että asiaan perehdyttäisiin huolella, nyt tuntuu kuin asioita hoidettaisiin vasemmalla kädellä.   Jotenkin tulee mieleen monopoliyritys, joissa asiakas on välttämätön paha.  Autokorjaamotkin mainostavat ”omahuoltajia”, ja kyse on sentään vain autosta.

JONOT

Yllä mainitulla Taysin nettisivulla mainitaan: ”Käytännön työssä uudistuksen hyödyt ilmenevät muun muassa niin, että yhdessä leikkaussalissa voidaan tehdä koko päivän ajan samaa toimenpidettä. Näin henkilöstön ja varusteiden siirtymisiin ei kulu turhaa aikaa. Pitkällä tähtäimellä keskuksen toiminta nopeuttaa potilaiden hoitoon pääsyä.”   Edellä mainitusta huolimatta jono on 3kk.  Onko tälle asialle tehtävissä mitään. Potilaan kannalta tilanne on likimain sama kuin mitä kerroin CT- ja magneettikuvausten odotuksesta. Normaalia elämää on hyvin vaikea elää odotusaikana.

LAATUJÄRJESTELMÄ

Itselläni on ollut sellainen käsitys sairaaloista ja niiden toiminnasta, että siellä on laadun seuranta hyvinkin tarkkaa ja toimenpiteet on tutkittu ja tilastoitu säntillisesti jo paljon ennen kuin edes koko laatujärjestelmä sanaa oli keksitty. Järkytys oli kuulla, ettei mitään tällaista järjestelmää ole olemassakaan. Ilmeisesti leikkaava lääkäri ei yleensä edes näe potilasta enää toimenpiteen jälkeen, saati sitten tiedä kuinka potilas on toipunut. Joku raportti luulemma lääkärille lähetetään, mutta sitä en tiedä mitä se pitää sisällään ja aiheuttaako se mitä toimenpiteitä? Jos asioita ei seurata, jokin jopa systemaattisesti väärä käytäntö tai menettelytapa voi jäädä huomaamatta.  Asioihin ei voida puuttua, virheitä korjata, eikä virheistä oppia, jos laatua ei seurata.

Valmistavassa teollisuudessa laatujärjestelmä on ollut käytännössä pakollinen jo yli 20 vuotta. Ilman sitä on turha yrittää saada tuotteitaan myydyksi vähänkään isommalle yritykselle. Kuitenkin teollisuudessa on kyse vain koneista ja laitteista, jotka voidaan korjata tai heittää pois ja tehdä helposti uudelleen.

POTILAIDEN KOKEMUKSET LEIKKAUKSEN JÄLKEEN

Potilaiden kokemuksista ja toipumisesta hoidon jälkeen on teiltä liki mahdotonta saada tietoa. Lääkäreiltä sitä ei ole saanut ja tilastoja teillä ei ole. Hoitajat, joita olen tavannut, eivät osaa, halua tai saa sanoa oikein mitään.  Sattumalta tapasin teidän uroterapeutin.  Hän kertoi, että kaikki potilaat käyvät 3kk leikkauksen jälkeen hänen vastaanotollaan. Jostain syystä hän ei suostunut kertomaan asiasta oikein yhtään mitään, pitkän tivaamisen jälkeen sain irti, että on ”joku joskus sanonut, että olisi kannattanut tulla aikaisemminkin”. Väkisin tulee mieleen, että mitä ne kaikki muut ovat sanoneet.  Yleensä positiivisistä asioista kerrotaan mielellään, mutta negatiivisistä ei, etenkin jos kysyjä on joutumassa samaan operaatioon.  Toivottavasti tulkintani on väärä…?

Ainoa paikka mistä löytyy ihmisten kokemuksia on netin keskustelupalstat.  Niiden mukaan yli puolet leikkauksista on mennyt jotenkin pieleen. Mm. Pekkarinen totesi, että niitä ei kannata uskoa, mutta mitä sitten uskoa, kun muutakaan tietoa ei ole saatavilla. Olen kuitenkin melko varma, että kertomukset ovat tosia. En keksi mitään syytä miksi ihmiset tarkoituksella valehtelisivat tälläisistä asioista.  Laitan näistäkin muutaman liitteen mukaan, ne ovat nopeasti luettavissa läpi, vaikka osa vähän pitkiä onkin. Ne kannattaa lukea senkin vuoksi, että niistä saa käsityksen millaista tietoa potilaalla on käytettävissä ja millaisen tiedon varassa potilaan on tehtävä päätös leikkauksesta.

LUOTTAMUS

Eilen vastaanotolla Pekkarinen sanoi, että itse ei kannata näitä asioita miettiä, vaan luottaa hoitavaan lääkäriin.  Kuinka hoitavaan lääkäriin voi luottaa, kun

-          se vaihtuu jatkuvasti

-          leikkausten tuloksia ei kirjata mitenkään

-          leikkausten tuloksista ei saa tietoa

-          lääkäri, eikä ilmeisesti kukaan mukaan teillä tiedä mitään vaihtoetoisista tavoista TURPille, potilas joutuu itse hakemaan tietoa ja selittämään eri menetelmiä lääkärille

Asteikolla 0…10 mennään tällä hetkellä jossain 2 paikkeilla.

Pitkä tarina, mutta toivottavasti tästä päästään kunnialla eteenpäin ja saadaan selvitettyä kaikki avoimet asiat ennen leikkausta.

Terveisin,

PP

Kirjeellä oli se vaikutus, että Teuvo Tammela pyysi minut jo saman viikon perjantaiksi tapaamiseen. Toimitin hänelle siihenastisen kirjeenvaihdon ja materiaalin etukäteen perehdyttäväksi. Samalla yritin kysellä kuinka yhteydenpito sairaalan suuntaan saataisiin toimimaan:

Lähetän vielä tämän sähköpostin perään vielä 2 postia sinulle tiedoksi. Ensimmäisessä on asiat, joita toivoin että viime vastaanotolla olisi käsitelty.  Toisessa, jälkeenpäin lähetetyssä, on egyptiläisten tekemä tutkimus epTURPista. Aiheesta on julkaisuja myös mm. USAsta ja Aasiasta, mutta monet niistä vaativat kirjautumisen, jonkun lehden tilaamisen tai ovat maksullisia, joten niitä en ole hankkinut.

Nyt kun näyttää, että nuo kaksi sähköpostia eivät ole menneet perille, niin mikä on oikea tapa olla yhteydessä lääkäriin?  Teillä on soittojärjestelmä, joka kerää soittopyyntöjä.  Käytäntö on sen verran erikoinen, että se varmasti karsii osan käyttäjistä, mutta ihme kyllä se toimii. Se on positiivinen asia. Täytyy vain soittaa heti kahdeksalta aamulla, muutoin järjestelmä tuntuu kovin helposti ilmoittavan että sen päivän puhelut on jo varattu.  Tällä pääsee hoitajatasolle asti. Sen jälkeen tulee muuri vastaan. Kahdesti ole pyytänyt jättämään soittopyynnön lääkärille ja yhtä monesti se on evätty;  lääkärin kalenteri on jo  täynnä. Kolmannella kerralla kaivoin osastonhoitajan esiin ja sitä kautta sain soittopyynnön läpi.

Koska puhelimitse tavoittaminen oli melko mahdotonta, yritin sähköpostilla. Ala-Lipastille olin lähettänyt aikaisemmin yhden postin ja sainkin siihen vastauksen melko pian. Siksi uskoin, että myös jatkossa postit menisivät perille.  Mutta kun lääkäri taas vaihtui, niin eihän sekään toiminut. Onko lähtökohtaisesti ajatuksena, että potilas ei saisi olla yhteydessä lääkäriin vastaanottokäyntien välillä ja asiat tulisi hoitaa vastaanotolla?  Vastaanotolle on kuitenkin useiden viikkojen jono, vastassa todennäköisesti uusi lääkäri ja lyhyt vastaanottoaika menee tilannepäivitykseen. Lopputuloksena asiat etenevät äärimmäisen hitaasti ja kaikkien aikaa menee turhaan hukkaan.

Mutta palataan tähänkin asiaan perjantaina.

Terveisin,

PP

Vielä ennen Tammelan tapaamista lähetin palautetta Pekkariselle. Pyysin häntä täsmentämään kantaan tehtyä kirjausta todenmukaisemmaksi. Hän ei koskaan vastannut sähköpostiini, eikä tehnyt kantaankaan mitään muutoksia.

Terve,

löysin kanta.fi:stä kirjauksesi 25.6.2018 vastaanottokäynnistä. Mainitset siinä, että käytiin ”seikkaperäisesti lävitse eturauhasen höyläys, laservaporisaatio”.  

En tiedä kuinka paljon asialla on merkitystä, mutta lisäätkö tekstiin myös potilaan näkemyksen, niin teksti ei jäisi kovin yksipuoliseksi:

Oma näkemykseni on, että yllämainittuja asioita ei käyty juurikaan läpi. En tiedä vieläkään kuinka eturauhaseni on tukkeutunut, missä kohdin on liikakasvua ja mistä ja mitä vyöhykkeitä höylätään ja mitä ei ja miksi.  Laservaporisaatiosta käytiin läpi lähinnä vain sitä, toimiiko teidän kone vai ei.  Suurin osa ajasta kului siihen, kun yritin selvittää lääkärille kuinka tehdään siemensyöksyä säästävä höyläys. Asian tuntemisen pitäisi kuulua oleellisena osana urologin ammattitaitoon. Sovittiin, että lääkäri perehtyy asiaan ja toimittamiini tutkimuksiin ja kommentoi niitä. Tutkimuksia kuitenkin lähtökohtaisesti väheksyttiin.

Vaihtoehtoisista hoitomuodoista ei ole kerrottu ja ilmeisesti niitä ei tunneta Taysissä ja ainoa sairaalassa osattava hoito on höyläys.  Etukäteen toimitettu kysymyslista ei tavoittanut lääkäriä, koska lääkäri on vaihtunut joka käyntikerta. Samaa asiaa oli hoitamassa jo neljäs lääkäri. Kysymyslista, jonka takia tulin vastaanotolle, jäi käsittelemättä. Käynnistä päällimmäisenä jäi mieleen suuri pettymys, turhautuminen, epätoivo ja pelko sairaalan osaamisesta.

Kaikki edellä mainittu yhteensä, pitkät jonot ja niistä johtuva asian hidas eteneminen sekä todeksi osoittautunut pelko sairaalan huonosta tietotaidosta muun kuin perinteisen höyläyksen suhteen, ovat aiheuttaneet pitkään kestäneen unettomuuden ja stressin ja sitä kautta osittaisen työkyvyttömyyden.  Hoidon aiheuttamat haitat ovat tällä hetkellä suurempia kuin itse hoidettavan sairauden aiheuttamat.

Neuvottelu Tammelan kanssa oli sinänsä positiivinen ja monia asioita selkiyttävä. Erityisesti helpotti häneltä saamani tieto, että vaikka pahimmassa tapauksessa siemensyöksy menetettäisiinkin, se ei vaikuttaisi mitenkään tuntemuksiin orgasmin aikana.Höyläys on aivan rutiinitoimenpide ja se on hyvin hallinnassa, hän sanoi.

Saksalaisessa epTURPin tutkimusraportissa oli yhden sen tekijöistä sähköpostiosoite. Päätin rohkaistua ja kysyä suoraan lisätietoja herra Alloussilta.  Alla hänen vastauksensa.

Dear PP,

thank you for contacting.
I can understand that you are a bit uncertain because the colleague never heard about our technique.
However our technique was awarded in 2010 at the european congress of urology and 2011 in Germany.Unfortunately my former boss who invented that technique was not, well, politically very active. Furthermore he was not at an university anymore. 

We have data from patients after epTUR longer than 60 months, no changes. They can still ejaculate and void.

However we don’t have published these data yet.

Because the dogma is „resect the prostate totally“ it is tough to challenge that point of view. But more and more urologists, at least in germany, are recognizing this technique.
Complications are comparable to TUR-P because it uses the same devices, we just leave the important structures for ejaculation inside which are in general not obstructive at all, because these structure is not part of glandular tissue.

My former senior is performing this operation, my former boss is still doing this kind of procedure, both of them are in Saarland, Germany, and i do this kind of procedure, i’m in Basel Switzerland. There is Prof. Michel in Mannheim, who was very curious about that technique, but i don’t know if he performs the technique regularly.

I hope i could answer at least some of your questions.

If you have any further question, please don’t hesitate to contact me.

kind regards, Saladin alloussi

Kysyin vielä kokemuksia pitkäaikaisista tuloksista.

Dear PP,

not really, all we do is actually just resecting the obstructive tissue and preserving the important structures for ejaculation. we also have patients with not relapse after 10 years. however if you want facts, unfortunately i cannot give you those, because we have not evaluated them. and as you said 60 months is pretty long.

It is hard to change minds. I can also understand their position, but all i can say is, that it works. I was once invited to the european congress of sexual medicine with this issue. and there is also a paper from 1999 in european urology from schahnaz alloussi.

maybe that will change their mind.

kind regards

Saladin alloussi

no worries, and if the professor needs further informations, he can contact me as well. 

kind regards