3.5 kk on kulunut siitä, kun lopetin testosteronihoidon. Mittauksen mukaan testosteronitasot ovat palautuneet liki sille tasolle, mitä ne olivat ennen hoidon aloitusta. Käytännössä palautumista ei ole tapahtunut, seksuaaliset halut ja kyvytkin ovat lähes nollissa. Varmasti myös se, että höyläys laittoi koko normaalin elämän sekaisin (unettomuus, jatkuva ahdistus, katkeruus), vaikuttaa asiaan.
SAIRAANHOITOPIIRIN JOHTAJA
Asia ei tuntunut etenevän Taysissä mitenkään. Sairaalan johtaja ja sairaanhoitopiirin johtaja olivat molemmat jääneet eläkkeelle. Sairaanhoitopiirille oli valittu uusi johtaja, joten pyysin häntä kannustamaan asioiden edistämistä urologian osastolla:
Pyytäisin apuasi seuraavassa asiassa:
Jouduin teille Taysiin urologialle hoitoon eturauhasen
liikakasvun vuoksi (58 vuotiaana). Ainoa tarjolla oleva hoitovaihtoehto oli
eturauhasen höyläys. Toimenpiteen kerrottiin olevan ongelmaton.
Urologian silloinen johtaja, professori Teuvo Tammela totesi kesällä 2018:
”Eturauhasen höyläys on aivan rutiini toimenpide, niitä tehdään paljon ja se on
hyvin hallinnassa ja siinä ei ole mitään ongelmia. Siemensyöksyn menetys on
harmitonta ja orgasmi säilyy toimenpiteessä entisellään”.
Elokuussa 2018 tehtiin ensimmäinen höyläys. Se meni pieleen
ja virtsaus ei sen jälkeen toiminut. Kaikki muu toimi vielä silloin.
Marraskuussa 2018 tehtiin toinen höyläys. Se meni vielä
pahemmin pieleen. Virtsaus toimi, mutta kaikki muu olikin sitten tuhottu.
Siemensyöksyn menetys ei todellakaan ollut harmitonta, vaan käytännössä paljon
pahempi asia kuin osasin etukäteen pelätä. Vielä pahempi asia oli, että
toimenpide tuhosi orgasmin käytännössä kokonaan.
Lopputulos ei ainoastaan tuhonnut seksiä elämästä, vaan
käytännössä kaiken muunkin elämän. Nukkuminen on mahdotonta ilman unilääkkeitä,
päivisin on jatkuva ahdistus, johon joudun syömään rauhoittavia lääkkeitä,
keskittyminen mihinkään on mahdotonta, työtehosta on jäljellä korkeintaan
kolmannes. Asian vakavuutta on varmaan vaikea ymmärtää ennen kuin se osuu
omalle kohdalle. Toimenpide yksinkertaisesti tuhosi elämän siten, että se ei
enää ole elämisen arvoista.
Oma-aloitteisesti sairaala ei tehnyt mitään asian
korjaamiseksi. Leikkauksen tehnyt urologi Mika Ala-Lipasti totesi vain,
että harmittava tapaus, näitä sattuu. Yritä pärjäillä. Teuvo
Tammela vetäytyi kaikesta vastuusta heti kun asia selvisi. Asiaa on viime
keväästä alkaen hoitanut urologi Antti Kaipia, mutta mitään ratkaisua hän ei
ole löytänyt. Turussa tehdyssä ENMG-tutkimuksessa todettiin, että eturauhasen
läheltä kulkeva pudendaali-hermo on osin vaurioitunut. Muita pienempiä
hermoja siellä ei pystytty tutkimaan, mutta tuntokynnys lämpötilan muutoksille
oli iso, joka epäsuorasti kertoo muista hermovaurioista.
Nyt ollaan siinä tilanteessa, että Antti Kaipian keinot
tuntuvat olevan loppu ja mitään edistystä ei ole tapahtunut. Silloin kun
sairaalan oma osaaminen ei riitä, en näe muita vaihtoehtoja kuin että täytyy
kysyä muualta neuvoa. Olen yrittänyt viime keväästä asti saada Mikael
Leppilahden tekemään jotakin asian hyväksi, mutta hän ei ole saanut mitään
aikaiseksi. Sama tilanne myöhemmin on ollut Kari-Matti Hiltusen suhteen.
Toivoisinkin, että saisit urologian osaston motivoitua avun
hankkimiseen muualta. Vaikka toisin on annettu ymmärtää, näitä vastaavia
tapauksia täytyy olla paljon sekä Suomessa, että muualla maailmassa ja asiaa on
aivan varmasti tutkittu. Internetin keskustelupalstoilla on iso määrä ihmisten
vastaavia kokemuksia. Jo vuonna 1994 on Englannissa julkaistu yli 4200 miestä
kattava tutkimus, jonka mukaan joka toiselta mieheltä orgasmi tuhoutuu kokonaan
tai osittain höyläyksessä. Tutkimuksen tehneen professorin mukaan tilanne on
elelleen sama (kesällä 2019). Tämä kaikki tieto salattiin minulta ennen
toimenpidettä. Jos se olisi ollut tiedossa, en koskaan olisi suostunut
siihen. Se oli elämäni pahin virhe. Toivottavasti saat vietyä asiaa eteenpäin.
Tarvittaessa annan mielelläni lisätietoja. Koko
hoitoprosessi on ollut täynnä virheitä, huolimattomuuksia,
piittaamattomuutta… Ja tämä lienee yksi yleisimmistä leikkauksista
mitä ylipäätään tehdään, joten on käsittämätöntä kuinka tällaista pääsee
tapahtumaan.
t: P.P.
Moi, kiitos yhteydenotosta ja
todella pahoillani tapahtuneesta. Me jatkamme ponnisteluja ja kehittämistoimintaa
ettei vastaavia tapahtuisi muille potilaille liittyen niin viestintään
riskeistä ja kuin itse leikkaustoimintaan. Ohjaan nyt tämän meidän
lääketieteelliseen johtoon, jotta he voivat vielä kerran tarkastella
hoitomahdollisuuksia.
Kunnioittavasti
T.M.
P.P: Kiitos vastauksesta.
Toivottavasti jokin ratkaisu löytyy, aivan varmasti tätä asiaa on muualla
maailmassa tutkittu, Suomesta en tiedä?
Itselleni oli yllätys, että
sairaalassa ei osattu ennen toimenpidettä kertoa lainkaan kuinka ylipäätään
höyläykset Taysissä ovat onnistuneet. Niistä ei ole mitään seurantaa, ei
komplikaatioista eikä lääkärien osaamisesta. Minkäänlaista laatujärjestelmää ei
ole. Olin virheellisesti luullut, että sairaaloissa suhtaudutaan etenkin
leikkauksiin hyvinkin vakavasti ja laatua seurataan. Näin ei näytä
olevan. Teollisuudessa laatujärjestelmä on ollut käytännössä pakollinen jo
ainakin parikymmentä vuotta, ja siellä kyse on vain koneista ja laitteista,
jotka voidaan korjata tai tehdä uudestaan helposti. Kun ei seurata, ei
saada virheitä karsittua eikä toisaalta opittua onnistuneista käytännöistä.
Oikealla tiedolla en missään
tapauksessa olisi suostunut toimenpiteeseen.
Toinen iso virhe oli, että
mitään vaihtoehtoista ja vähemmän tuhoa aiheuttavaa menetelmää ei ollut
saatavilla, vaikka niitä on olemassa useita. Päinvastoin, alustavasti sovittu
Rezum-hoito peruttiin, vaikka menetelmän Suomen edustaja oli kahdesti kesällä 2018
varannut laitteiston ja asiantuntijan Taysin käyttöön. Minulle ei koskaan
selvinnyt kuka ja millä perusteilla teki tuon päätöksen. Tuolla hoidolla ei nyt
oltaisi tässä tilanteessa.
Ikävä sanoa, mutta näin potilaan
näkökulmasta sairaalan toiminta on vaikuttanut osaamattomalta, sekavalta ja
organisoimattomalta. Isoja ja pieniä virheitä on tehty useita ja osaamattomuus
toteutui kannaltani järkyttävällä tavalla. Toiminta on kuin pienessä syrjäkylän
korjaamossa, missä ei seurata alan kehitystä eikä oman työn tuloksia, vaan
jatketaan silmät kiinni samalla kaavalla kuin on tehty viimeiset 25..50 vuotta.
Näitä toimenpiteitä kuitenkin tehdään Taysissä satoja vuosittain, joten kaikki
mahdollisuudet järjestää toiminta kunnolla ovat olemassa. Höyläys on 190 vuotta,
nykymuodossaankin yli 100 vuotta vanha toimenpide, joten aikaa sen opetteluun
on ollut.
Viimeaikoina on lehdissä ollut
paljon kirjoituksia erikoissairaanhoidon kalleudesta. Vaikka raha näin
ison virheen kodalla onkin marginaalinen asia, niin jos kaikki toiminta on
samanlaista kuin kohdallani, iso osa kustannuksista on helppo säästää
panostamalla osaamiseen ja toiminnan laatuun. Lisäetuna potilaat pystyvät
elämään elämisen arvoista elämää hoidon jälkeenkin. Haluttaessa voin listata
paljon kehittämiskohteita, jos joku on oikeasti asiasta kiinnostunut. Itselleni
on jäänyt käsitys, että nykymenoon ollaan tyytyväisiä ja parannuksia ei
tarvita.
P.P.
Martikainen välitti asian eteenpäin sairaalan johtajan sijaisena toimivalle Kari Niemiselle. Nieminen vastasi, että parempi odottaa AVI:n ratkaisua asiassa. Käytännössä kommentti siis tarkoitti sitä, että sairaala kieltäytyisi hoidosta ja odottaisi AVI:n ratkaisua!
VAARATILANNEILMOITUS
Fimealle voi tehdä vaaratilanneilmoituksen, jos jokin toimenpiteissä käytettävä laitteisto aiheuttaa vaaratilanteen. Omalla kohdallani asia oli täysin selvä, leikkauksessa käytetyllä laitteistolla oli aiheutettu paha vammautuminen. Yllättävää oli, että potilas itse ei voi tehdä ilmoitusta, vaan hoitavan henkilöstön täytyy tehdä se. Asiassa osallisen oleva henkilökuntahan pyrkii viimeiseen asti vähättelemään ja salaamaan asian, peittelemään virheitään. Näin kävi myös kohdallani. Pyysin kuitenkin Taysiä tekemään ilmoituksen.
PEYRONIEN TAUTI
Kuun lopussa oli Kaipian vastaanottokäynti. Mainitsin vastaanotolla, että minulla on ollut jonkin verran erektiokipuja. Selvisi, että minulle oli kehittynyt Peyronien tauti. Peyronien taudissa penikseen alkaa muodostua kovaa ja kiristävää arpikudosta. Todenköisimmin Peyronien tauti lähtee kehittymään mekaanisesta vauriosta. Ainoat vauriot olivat kaksi höyläystä. Ensimmäisen höyläyksen aikana jopa virtsaputki jouduttiin halkaisemaan, että iso Ø9mm resektoskooppi saatiin mahtumaan. Toimenpide oli siis hyvin väkivaltainen.
Peyronien tauti vaikuttaa alueen tuntoon ja erektioihin heikentävästi. Olin sanaton vastaanoton jälkeen, tuntui kuin matto olisi toistamiseen vedetty alta.
Orgasmin tuhoutumisen selvittely ja hoito lopetettiin.
