Marraskuu 2018 - Kohtalokas toinen leikkaus

Kuukausi alkoi virtsatietulehduksella (jo neljäs alle vuoden sisään). Kun aamupäivällä oli pientä kuumetta ja huono olo, arvasin mistä on kyse. Terveyskeskukseen päivystykseen ja sieltä vielä laboratoriokokeisiin toiselle puolelle kaupunkia, missä oli ainoa avoin laboratorio. Tällä kertaa kuume ehti jo nousta niin kovaksi, että mietin selviänkö laboratoriosta kotiin. Onneksi antibiootit purivat tälläkin kertaa.

Myöhemmin marraskuussa nettiä selaillessani huomasin Suomen urologiyhdistyksen nettisivuilla esityksen laatukäsikirjaksi. Lähetin urologiyhdistyksen puheenjohtajalle Mikael Leppilammelle ehdotuksen kuinka laatukäsikirjassa olevia asioita voitaisiin parantaa ja mitä potilaan näkökulmasta kannattaisi ottaa huomioon. Samalla ehdotin, että urologiyhdistys voisi perehtyä epTURP-asiaan ja pyytää mahdollisesti Alloussin Suomeen luennoimaan. Salaa tietysti toivoin, että asia selviäisi tarkemmin jo ennen seuraavaa omaa leikkaustani.  Se toive tietenkin oli turha, mitään tuon asian suhteen ei tapahtunut.

Terve,
mahdollisesti muistat, kun soittelin kesällä ja keskustelimme Taysin pitkistä jonotusajoista eturauhasen höyläykseen sekä kyseisen toimenpiteen kohdalla tulosten seurannasta, tai oikeastaan seurannan ja laatujärjestelmän puutteesta. Nyt nettiä selatessani panin positiivisesti merkille Suomen Urologiyhdistyksen nettisivuilta, että teillä on tekeillä Urologian laatukäsikirja, joka osaltaan pyrkii ottamaan kantaa laatu- ja seuranta-asioihin.  Käsikirjaan ja höyläykseen liittyen minulla olisi joitakin ajatuksia, joita urologiyhdistys voisi ehkä viedä eteenpäin.

Urologian laatukäsikirja

 Eturauhasen höyläysoperaation kertaalleen läpikäyneenä haluaisin tuoda potilaan näkemyksen tulosten seuraamiseen.  Laatukäsikirjassa kerätään tietoja virtsaamisen paranemisesta, mikä tietysti onkin tärkeä asia ja oletusarvo on, että se paranee. Sen sijaan muista mahdollisista ja kohtalaisen isollakin prosentilla toteutuvista komplikaatioista en huomannut mitään mainintaa. Itselleni tulee mieleen ainakin pidätyskyvyn menetys, erektio-ongelmat ja siemensyöksyn menetys. Kokemuksesta voin sanoa, että nämä ovat potilaan kannalta suurimpia huolenaiheita ennen toimenpidettä. Niiden todennäköisyydestä on kovin vaikeata saada tietoa muutoin kuin joistakin kansainvälisistä tutkimuksista. Lisäksi olen ymmärtänyt, että leikkauksen lopputulos ja komplikaatiot riippuvat varsin paljon leikkaavan lääkärin ”käsialasta”, eli kansainvälisten tutkimusten todennäköisyysprosentit voivat paikallisesti vaihdella hyvinkin paljon.

Jos asiaa ajattelee potilaan kannalta, tulisi potilaan saada tietoonsa jo ennen toimenpiteeseen menoa sekä leikkaavan sairaalan, että leikkaavan kirurgin osalta ko. komplikaatioiden esiintymisen yleisyys ja ylipäätään leikkausten onnistuminen.  Kaikista pahin pelko on, että kohdalle osuvan lääkärin tekemästä virheestä aiheutuu korjaamaton elinikäinen ongelma.  Potilaan kannalta ajatellen jopa kodinkoneen ostajalla on parempi ”kuluttajansuoja” kuin leikkaukseen joutuvalla.  Monesti esitetään oletuksena, että kaikilla lääkäreillä on sama ammattitaito ja lopputulos on aina sama riippumatta siitä kuka leikkaa, mutta näinhän ei käytännön elämässä koskaan voi olla. 

 Tulosten seurannalla on myös se hyöty, että mahdolliset ongelmat saadaan tunnistettua kohtuullisessa ajassa, niihin voidaan puuttua ja mahdollisia virheellisiä käytäntöjä pystytään korjaamaan. Asia toimii myös kääntäen, eli jos jonkun tulokset ovat poikkeuksellisen hyviä, hyvät käytännöt voidaan selvittää ja jakaa tieto kaikkien saataville.

  

epTURP (Ejaculation-preserving transurethral resection of prostate)

Kun sain tietää joutuvani eturauhasen höyläykseen, sain toimenpiteestä hyvin niukasti tietoa Taysistä.  Pääasiallinen viesti sairaalan suunnalta oli, että tietoa ei ole, mutta höyläysleikkaus on ainoa vaihtoehto, ja näin on aina tehty.  Oli hyvin vaikeata uskoa ja ymmärtää, että yliopistollisessa sairaalassa toimenpiteen tulosten seuranta oli näin huonolla tolalla. Tämän seurauksena jouduin etsimään tietoa internetistä, yhteensä käytin aikaa varmaan kymmeniä, ellei satoja tunteja.  Selvisi, että yksi pahimmista höyläyksen komplikaatioista on käänteinen siemensyöksy, koska se osuu kohdalle lähes varmasti.  Todennäköisyys on 65%...90% riippuen lähteestä.  Jostain syystä siitä mainitaan monissa artikkeleissa, että se on täysin harmiton. Sitä se ei kuitenkaan missään tapauksessa ole. Se on varmasti yksi suurimmistä syistä välttää höyläystä viimeiseen asti.

Internetistä löysin neljä vapaasti luettavaa tutkimusta, joissa tutkittiin kuinka käänteinen siemensyöksy voidaan välttää: italialaiset tutkimukset vuosilta 1998 ja 2013, saksalainen tutkimus vuodelta 2014 ja egyptiläinen tutkimus vuodelta 2016.  Lisäksi löytyi viittauksia sekä Aasiassa että USA:ssa tehtyihin tutkimuksiin, mutta ne olivat ilmeisesti maksullisten kirjautumisien takana ja niistä en saanut tietoja.  Saksalainen tutkimus vaikutti parhaimmin dokumentoidulta. Se oli itseasiassa tehty jo vuosina 2001…2005 ja vuonna 2014 siitä julkaistiin 60 kk:n seuranta. Tämä tutkimus oli palkittu 2010 Euroopan urologiapäivillä ja seuraavana vuonna Saksassa.  Useissa artikkeleissa ja sairaalojen potilasohjeissa käänteisen siemensyöksyn syyksi mainitaan rakon kaulan sulkijan poistaminen, mutta se tieto näyttäisi olevan väärä ko. tutkimusten (ja oman kokemukseni) valossa. Sulkijalla ei ole ainakaan merkittävää vaikutusta asiaan.

 Esitellessäni asian ensimmäisen kerran vastaanotolla Tampereella, sain melko täydellisen tyrmäyksen: nettiartikkeleihin ei kannata uskoa ja netistä löytää juuri sellaisia tutkimustuloksia kuin haluaa. Tietenkin sen jälkeen oli pakko yrittää selvittää asiaa muista sairaaloista. Kysyin sähköpostitse urologian osastojen johtajilta/vastuuhenkilöiltä Turusta, Helsingistä, Vaasasta, Seinäjoelta ja Kotkasta onko heidän sairaaloissaan tehty höyläyksiä em. menetelmällä. Yksikään ei heistä ei vastannut mitään. Olin aika hämmentynyt, en tiedä oliko kyseessä arroganssi, piittaamattomuus vai oliko liian noloa tunnustaa tietämättömyytensä? Ilmeisesti koko asia on varsin tuntematon Suomessa.

 Saksalaisessa tutkimuksessa on ehkä selkeimmin kuvattuna leikkausmenetelmä (joka kylläkin on jossain määrin erilainen joka tutkimuksessa).  Se poikkeaa normaalista höyläyksestä vain siten, että kudosta jätetään tietyiltä alueilta poistamatta, eli menetelmänä se on varsin helposti toteutettavissa olemassa olevilla laitteilla ja menetelmillä.

 Olen kokenut aika järkyttäväksi sen, että useilta sadoilta miehiltä pelkästään Suomessa tuhotaan tietoisesti tärkeä toiminto, vaikka menetelmä sen estämiseksi on ollut tiedossa jo yli kymmenen vuotta.  Mielestäni tämä asia on niin tärkeä, että se kannattaisi selvittää perinpohjaisesti. Jotenkin itselleni on tullut vaikutelma, että vaikka kyseinen leikkaus lienee yksi yleisimmistä operaatioista, se ja sen vaikutukset tunnetaan ihmeen huonosti. Olisiko tässä peräti tutkimuksen paikka, koehenkilöitä varmastikin löytyisi helposti ja riittävän paljon.  Tutkimuksen kustannuksetkin rajoittuisivat tulosten seuraamiseen ja kirjaamiseen sekä yhteenvedon tekemiseen. Vai lieneekö asia luokiteltu niin vanhojen ukkojen vaivaksi, ettei heillä enää ole väliä…?

 Olen ollut useamman kerran yhteydessä saksalaisen tutkimuksen kirjoittajaan Saladin Alloussi:in <saladin.alloussi@yahoo.de> sekä ennen että jälkeen oman leikkaukseni. Hän on vastannut auliisti tiedusteluihini ja ollut isoksi avuksi asioiden selvittämisessä. Edellä mainitun perusteella ajattelin kysyä, että voisiko Urologiyhdistys kouluttaa jäseniään ko. leikkaustavasta.  Yhdistys voisi kerätä vaikkapa sairaaloiden budjetista kolehdin ja pyytää esimerkiksi juuri Alloussin Suomeen luennoimaan aiheesta. Tai ehkä sairaanhoitopiiri / Tays voisi hoitaa asian? Mikäli Alloussi ei ole innokas matkustamaan, voinee asiaan käydä perehtymässä Saksassa / Sveitsissä.

 Omalla kohdallani kävi niin, että  Teuvo Tammela Tampereelta perehtyi asiaan ja sitä kautta asia saatiin etenemään sekä päätettiin, että minulle tehtäisiin höyläys ko. menetelmällä.  Mika Ala-Lipasti suoritti operaation. Leikkausmenetelmän piti olla moneen kertaan varmistettu, täysin selvä ja yksiselitteinen.  Nyt kun omasta operaatiosta on kulunut reilut 2 kuukautta, täytynee todeta että ohjeet eivät kuitenkaan olleet riittävän selkeät tullakseen oikein ymmärretyksi. Uusintaleikkauksen todennäköisyys näyttää kohdallani ilmeiseltä, mikäli mitään yllättävää käännettä ei tapahdu.  Tästä syystä näkisin, että tarkempi ja yksityiskohtaisempi tieto sekä koulutus olisi tarpeen.

 Liitteinä on lisätietoa tutkimuksista.

  

Potilasohje eturauhasen höyläyksestä.

Kokemuksen perusteella kaipaisin myös kunnollista kirjallista potilasohjetta eturauhasen liikakasvun hoidosta. Joillakin sairaaloilla on olemassa lyhyehköjä ylimalkaisia selostuksia aiheesta, Taysillä ei mitään. Yhtään kunnollista ja perusteellista ohjetta en ole vielä nähnyt. Siinä olisi hyvä olla selvitettynä ainakin:

- kuinka todetaan ja varmistetaan että ongelmat varmasti johtuvat haittaavasta liikakasvusta

- kaikki mahdolliset muut hoitomuodot, joita on Suomessa saatavilla (onko muita kuin TURP, itse en ainakaan saanut tietoa mistään muusta)

- hoitojen/leikkauksen komplikaatiot todennäköisyyksineen, mistä mikäkin komplikaatio johtuu ja mitä sen korjaamiseksi on tehtävissä, jos jokin niistä osuu kohdalle

- operaation kulku pääpiirteissään

- kuinka höyläyksestä tai muista hoidoista toipuminen tapahtuu. Omalla kohdallani se tuntui olevan jostain syystä kovin tarkkaan varjeltu asia, kukaan (lääkärit, uroterapeutit, hoitajat) ei suostunut kertomaan asiasta mitään etukäteen

Nämä asiat joutuu joka tapauksessa käymään läpi jokaisen leikkaukseen joutuvan potilaan kanssa. Jo tieto leikkaukseen joutumisesta on yleensä sellainen järkytys, että vastaanottokäynniltä tuskin kovin paljon muistaa. Siksi auttaisi, jos asiat olisivat selkeästi ja perusteellisesti paperilla, jonka voisi antaa potilaalle mukaan. Riittävän ja asiallisen tiedon saaminen säästäisi turhilta vastaanottokäynneiltä.

Terveisin, PP

Urologiyhdistyksen nykyisen puheenjohtajan vastaus:

 

Hei PP ja kiitos seikkaperäisestä informaatiosta!

Asia on mielenkiintoinen. Antamiesi viitteiden kautta itse ensimmäisen kerran näin aiheen, kun ennen toimenpidettä olit myös minuun yhteydessä....


Kun tätä asiaa tiedustelit suomalaisista keskuksista, olit yhteydessä maan parhaisiin asiantuntijoihin, joista kukaan ei ollut aiheeseen tutustunut. ...

 Höyläysten osalta toteutimme 2005-2010 systemaattista laadunseurantaa Seinäjoen keskussairaalassa ja tuolloin kysyimme potilaiden kokemaa elämänlaatua DAN-PSS-1 oirekyselykaavakkeella, joka on kehitetty tätä potilasryhmää varten. Tuossa seurannassa potilaiden tyytyväisyys tulkittiin erittäin hyväksi, mutta toki nuo kysymykset keskittyvät pelkästään virtsaamisoireisiin. 

Urologiyhdistyksen tulevan puheenjohtajan vastaus:

Hei,
 

kiitos hyvistä ehdotuksista laatuasiaa ajatellen.
 

Hoidon laadun seurantaa ja puuhattu kansallisesti ja pienemmissä yksiköissä jo vuosia....
 
Asia etenee, mutta hitaasti....

yt  Otto Ettala

Terve,
hieno juttu, että laatuasia etenee pikkuhiljaa.

Itse tosiaan olen nyt joutunut käytännössä ensimmäistä kertaa sairaanhoidon piiriin ja kokemus on ollut, miten sen nyt sanoisi, silmiä avaava. Laatujärjestelmän suhteen minulla oli ollut jostain syystä käsitys, että terveydenhuollossa ja erityisesti sairaaloissa olisi ollut hyvinkin tarkka seuranta ja tilastointi eri toimenpiteiden vaikutuksista jo pitkään ennen kuin koko laatujärjestelmä sanaa on keksitty. Teollisuudessahan se on ollut käytännössä liki pakollinen jo yli 20 vuotta, ja kyse on vain koneista ja laitteista.  Tästä syystä sen puute sairaaloissa olikin aika yllätys ja oikeastaan järkytyskin. Ehkä olen jo pitänyt liikaakin meteliä tästä asiasta, mutta toivottavasti se auttaa edes vähän viemään asiaa eteenpäin. Isossa ja jäykässä organisaatiossa asioiden muuttaminen ja eteenpäinvieminen on varmasti tuskastuttavan hankalaa ja hidasta, mutta yrittäkää jaksaa painostaa myös niitä päättäjiä.

DAN-PSS –kaavakkeesta sen verran, että oletteko vielä miettineet kuinka sen tiedot kirjataan. Nopeasti katsoen siinä on merkittävyydeltään hyvinkin eritasoisia asioita ja jos vain yhteispistemäärää seurataan, siitä ei ole oikein mahdollista pureutua parannettaviin asioihin (mikä on laatujärjestelmän varsinainen tarkoitus). Sen sijaan, jos kutakin kohtaa voidaan seurata erikseen, se on varmastikin hyvä työkalu.  Ja yrittäkää saada lisätyksi nuo erektio ja ejakulaatioasiat, ne ovat oikeasti tärkeitä.

t: PP

Leikkauksen jälkeen oli sovittu 3 kk:n kohdalle kontrollikäynti. Sairaalasta ei ollut kuulunut ajankohdasta mitään, joten kysyin pari viikkoa ennen tuon ajan täyttymistä mikä vastaanoton päivämäärä on. Yllättäen vastaanottoaikaa ei ollutkaan varattu ja hoitaja ilmoitti, että Ala-Lipastille ei ollut mahdollista varata lainkaan aikoja enää. Tilanne oli hämmentävä, oliko lääkäri vaihtanut työpaikkaa tässä välin?  Kysyin asiaa sähköpostilla suoraan Ala-Lipastilta.

Terve,

aloin tänään kysellä sovitun vastaanottoajan perään, kun sairaalasta ei ole kuulunut mitään.  Ilmeni, että asialle ei ole tehty mitään, vastaanotto- eikä leikkausaikaa ole varattu, eikä kumpaakaan aikaa ollut edes mahdollista varata.

No, nyt juuri soittivat Taysisitä, että Vammalassa olisi aika 21.11. Pitkä matka ajella, mutta kait se täytyy. Mitään muutosta tuohon alla mainittuun residuaali tilanteeseen ei ole tullut. Parhaillaan olen lopettelemassa neljättä antibioottikuuria reilun 10kk:n sisään vt-tulehduksen takia. Apteekissa jo varoittelivat, ettei paljon kannattaisi liikkua, kun jänteet voivat irrota noiden kuurien vuoksi.  Jatkuva katetrointi tuntuu olevan aika riski...

... osui silmiini uusi hoitomuoto, mitä ainakaan itse en ollut aikaisemmin huomannut. Olympus on investoinut israelilaiseen yritykseen, joten ilmeisesti uskovat tuohon tekniikkaan: http://www.medi-tate.com/physicians/itind/ . Siinä asennetaan implantti , joka poistetaan muutaman päivän jälkeen.

PP

Suoraan sanoen aika hemmetisti pelottaa miten käy, mutta ei kait tässä taida vaihtoehtoja olla...



Torstaina 29.11. tuli Taysistä puhelu, että leikkaus olisi jo heti seuraavana päivänä. Harkinta-aikaa oli tosi vähän. Toimenpiteen onnistuminen pelotti ja epäilytti, mutta ajattelin että on pakko luottaa lääkärin osaamiseen.

Leikkausaika oli perjantain viimeinen. Aikataulu oli useamman tunnin myöhässä.
Tämä toinen leikkaus oli eri paikassa kuin ensimmäinen. Leikkauksen odotushuone oli erikoinen paikka. Se oli yhdistelmä heräämöä, odotustilaa, ilmeisesti henkilökunnan kahvihuonetta ja lasten leikkipaikkaa.  Tavaraa oli paljon ja sekaisin joka paikassa.
Reitti odottelutilasta leikkaussaliin oli kuin olisi menty vanhan romuvaraston läpi, kaikkialla käytävien varrella oli vanhoja (tai ainakin sen näköisiä) laitteita ja muuta roinaa. Sänkyä mahtui juuri ja juuri kuljettamaan tavaramäärän välissä. Ihmettelin kuinka puhtaudesta ja hygieniasta pystyttiin siellä huolehtimaan, eikä varmaan pystyttykään.

Pyysin henkilökunnalta, että olisin voinut vielä puhua ennen leikkausta Ala-Lipastin kanssa ja varmistua, että hän on ymmärtänyt kaikki saamansa ohjeet 110% varmasti ja ilman mitään virhetulkinnan mahdollisuutta. Sitä mahdollisuutta ei sitten kuitenkaan tullut, juuri ennen leikkausta Ala-Lipasti vain totesi, että kaikki on selvää. Leikkauksesta ei puudutuksen vuoksi jäänyt muuta mieleen, kuin että taas kerran toiminta tuntui kovin kovakouraiselta: koko mies tuntui heiluvan, kun resektoskooppia käsiteltiin eturauhasen sisällä.  Mielessäni ihmettelin käsittelyn rajuutta, mutta eipä siinä tilanteessa oikein mitään asialle voinut.