torstai 31. toukokuuta 2018

Toukokuu 2018 - Ehdotetaan leikkausta


Toukokuun alkupuolella tuntui, kuin rakko jäisi melko täydeksi vielä WC käynnin jälkeenkin. Päätin kysyä olisiko Taysin urologian poliklinikalla mahdollista käydä mittauttamassa ultraäänellä rakkoon jäävä määrä. Mittaus sopi ja käynnin yhteydessä hoitaja ehdotti, että voisin itse katetroida kerran, pari päivässä. Se ehkä auttaisi rakon pienentymiseen. Sain suorapäisiä katetreja, jotka annettujen ohjeiden mukaan käytettynä rikkoivat paikkoja niin pahoin, että jo viiden päivän käytön jälkeen sain virtsatieinfektion ja jouduin aloittamaan antibioottikuurin. Joka katetrointikerralla tuli verta, mutta sen sanottiin olevan aivan normaalia. Myöhemmin sain tietää, että katetreja on olemassa myös hieman taivutetulla päällä.  Ne toimivatkin paremmin. Verenvuoto ei ollut normaalia!

Katerien jakelu oli järjestetty erikoisella tavalla. Sairaalasta sai parin päivän tarpeet mukaan ja lisäkatetrit piti tilata omasta kunnasta. Kunnalla oli 3 viikon toimitusaika, yhtälöön jäi yli kahden viikon väli jolloin niitä ei saanut mistään. Ei kovin mukava asia silloin kun katetreja oikeasti tarvitsee. Pitkä toimitusaika taas johtui Taysistä (Tuomi logistiikka?), jonka kautta kuntien oli pakko hankkia katetrit.

Toukokuun puolivälissä pääsin vihdoin magneettikuvaukseen.  Kuvauksen jälkeen sain puhelimitse tiedon, että mitään pahanlaatuista ei onneksi ollut löytynyt. Sain taas nukuttua kohtaisen hyvin kahden kuukauden jälkeen.

Seuraava lääkärin vastaanotto oli sovittu kuvauksen valmistumisesta viikon, puolentoista päähän. Yllätys oli suuri, kun lääkäri olikin yhtäkkiä vaihtunut, nyt lääkärinä oli Thea Veitonmäki. Muutoksesta ei ollut kerrottu etukäteen mitään. Normaalimaailmassa olin tottunut siihen, että jos jonkun kanssa on sovittu tapaaminen, niin hän on paikalla, tai ainakin etukäteen ilmoitetaan, että henkilö on vaihtunut. Taysissä tällä ei pidetty mitään väliä.

Asioiden käsittely alkoi uudelleen liki nollasta ja melkein heti vastaanoton aluksi lääkäri totesi, että pitää varata aika eturauhasen höyläysleikkaukseen. Mistään leikkauksesta ei ollut puhuttu sanaakaan aikaisemmin, joten järkytys oli aikamoinen. Yritin selvittää millainen leikkaus olisi ja mitä mahdollisia komplikaatioita sillä voi olla.  Niitä olikin paljon, pahimpina pidätyskyvyn menetys, erektion menetys ja siemensyöksyn menetys.  Kaikki asioita, joiden todennäköisyys on kohtalaisen suuri.  Siemensyöksyn menetys oli liki varmaa, sen todennäköisyys oli eri tutkimusten mukaan 65%....90%. Kaikki olivat siis asioita, jotka kohdalle osuessaan käytännössä tuhoaisivat loppuelämän.

Yritin saada selville miten Taysissä leikkaukset ovat onnistuneet ja kuka lääkäri tekisi mahdollisen toimenpiteen ja miten hyvin lääkäri on onnistunut leikkauksissaan. Mihinkään näistä kysymyksistä ei ollut vastausta. Sairaalassa ei seurattu lainkaan mitä potilaille tapahtuu leikkauksen jälkeen, mitään tilastoa tai laatujärjestelmää sairaalassa ei ole. Ei myöskään ollut mitään takeita, että leikkaus auttaisi virtsankulkuun. Tapana oli kuulemma kolmen kuukauden jälkeen kontrollikäynti uroterapeutilla, mutta sen merkitys jäi täysin epäselväksi. Käsitin, että leikkaava lääkäri ei saisi siitä mitään palautetta.

Vaihtoehtoina oli leikkaus joko laserilla tai perinteisellä tavalla sähköllä kuumennettavalla rautalankasilmukalla. Näidenkään vaihtoehtojen välistä eroa lopputulokseen ei osattu sanoa.  Molemmissa tavoissa virtsaputken läpi työnnetään 9mm halkaisijainen putki ja sen läpi leikkausinstrumentti, jolla eturauhanen tuhotaan kaivamalla se ontoksi. Mitään muuta hoitovaihtoehtoa ei tuotu esille. Kaikkiaan vastaanotolla jäi vaikutelmaksi, että leikkaus tuhoaisi hyvin todennäköisesti loppuelämän joka tapauksessa jollakin tavalla, joten päätöstä oli mahdotonta tehdä lyhyen vastaanoton aikana. Sovittiin, että laserhoitoihin perehtynyt lääkäri kertoisi niistä vielä uudella käynnillä.
Vastaanoton jälkeen olin järkyttynyt. Yöunet olivat taas menneet. Jotenkin epäselviä asioita olisi kuitenkin pakko saada selvitettyä lisää. Päätin kysyä asiaa sairaalan urologian osastonlääkäri Juha Koskimäeltä sähköpostitse:

Terve,
olen yrittänyt tavoitella sinua puhelimella useaan otteeseen huonolla menestyksellä, mutta yritän näin sähköpostilla saada asiaani toivottavasti vähän selvitettyä. Laitoksen johtajana varmaan tiedät parhaiten vastaukset itseäni askarruttaviin kysymyksiin.


Tilanne on lyhyesti sellainen, että vuodenvaihteessa sairastin virtsatietulehduksen. Sen seurauksena on tehty ultraäänitutkimus ja tähystys ja sen jälkeen Tays:ssä on otettu CT- ja magneettikuvat sekä seurattu PSA:ta (tarkemmat tiedot näet varmaan halutessasi teidän järjestelmästä). Viime tiistaina minulla oli lääkäriaika sinne teille, jonka varaan olin laskenut paljon siinä mielessä, että jotain selviäisi. Ensiksikin yllätys oli suuri, kun lääkäri oli yllättäen vaihtunut (Thea Veitonmäki) ja kaikki aloitettiin uudelleen nollasta. Käynnin aikana oikeastaan mitään ei selvinnyt, mutta uusia vastausta vailla olevia kysymyksiä tuli paljon lisää.

Käynnin aikana tuli kuitenkin yksi asia melko selväksi. Lääkärin näkemys oli, että keinoista jäljellä ei ole muuta kuin höyläys tai vastaava laserhoito. Yritin saada toimenpiteestä lisää tietoa, mutta sellaista kuulemma ei ole teillä olemassakaan, ei mitään tilastoja eikä seurantaa siitä, miten toimenpiteet ovat vaikuttaneet ja onnistuneet.
Mielessä ovat ainakin seuraavat asiat, joihin toivoisin vastauksia:
-          millä varmistetaan, että juuri eturauhasen höyläys auttaa tapaukseeni eikä toimenpide ole turha?
-          mitä eroja on höyläyksellä ja laserhoidolla pidemmällä aikavälillä? Riskit, komplikaatiot jne…? (Onko tilastoja tms?)
-          kuinka moni operaatioista onnistuu ja kuinka iso osa menee pieleen tavalla tai toisella? Ainoa tieto löytyy netin keskustelupalstoilta, missä ihmiset kertovat omia kokemuksiaan. Niiden perusteella enemmän kuin puolet epäonnistuu.
-          kuinka moni pieleen menneistä operaatioista johtuu operaation aikana tehdystä virheestä? Lääkäritkin ovat ihmisiä ja tähän ikään asti olen nähnyt monenlaisia ammattilaisia, jotka eivät välttämättä ole aina oikealla alalla; huolellisuudessa, kädentaidoissa, asenteessa jne. saattaa olla puutteita.
-          edellisen kysymyksen perusteella, onko teillä tilastoja kenen leikkaukset onnistuvat ja kenen eivät, eli millä perusteella pystyy valitsemaan leikkaavan henkilön, jos niin pitkälle edetään?
-          jos teillä ei ole näihin kysymyksiin vastaustauksia ja/tai tilastoituja tietoja, niin osaisitko suositella keneltä voisi esim. Helsingistä tai Turusta kysellä asiasta?

En kysele näitä asioita kiusallani, vaan tässä on ainakin itselläni (ja varmaan monella muullakin) kysymys tähänastisen elämän suurimmasta päätöksestä, jonka tekeminen olemattomien tietojen perusteella tuntuu melko mahdottomalta.  Päällimmäiseksi vaikutelmaksi jäi se, että kokeillaan tätä operaatiota koska näin yleensä tehdään ja katsotaan sitten miten kävi. Hieman kärjistettynä oma näkemykseni tilanteesta: Kokeillaan, ja hyvä jos auttoi. Jos ei, niin ”sinun kohdallasi tämä ei nyt auttanut ja tuli näitä komplikaatioitakin, mutta yritä pärjäillä”, otetaan seuraava potilas jonosta. 
Operaatio ei kuitenkaan ole mikään pieni ja se on peruuttamaton. Teille potilas on vain yksi sadoista, joka unohtuu jo samana päivänä, mutta kyseisen potilaan kohdalla pahimmillaan loppuelämä voi olla piloilla jonkin tapahtuneen virheen vuoksi.
Terveisin, P. P.

Sähköpostin seurauksena eturauhasen höyläyksistä vastaava lääkäri, Mika Ala-Lipasti, soitti.  Hän osasi kertoa kunkin komplikaation todennäköisyyksistä selkeät prosenttiluvut, mutta vain kansainvälisten tutkimusten perusteella. Tampereen todellisista lukemista hänelläkään ei ollut mitään tietoa. Lisäksi ilmeni, että Tampereen ainoa laserlaite oli rikki eikä sen korjauksesta ollut mitään tietoa korjausrahojen puuttumisen vuoksi.  Tuli olo, että Taysissä asiat ovat huonommin kuin Takahikiän autokorjaamolla.
Sovimme puhelun lopuksi, että juuri hän olisi seuraavalla vastaanotolla, joka oli niinkin pitkällä kuin puolentoista kuukauden päässä. Pyynnöstä sain sähköpostilla vielä varmistuksen komplikaatioista,:

Kansainvälisten meta-analyysien mukaan komplikaatioiden riski on eturauhasen höyläyksessä karkeasti seuraava.
Leikkauksen jälkeinen virtsaumpi/hyytymien aiheuttama tukos 4-5%
Virtsatulehdus 4%
Virtsankarkaaminen 2%
Rakon kaulan arpikurouma 4-5%
Virtsaputken arpikurouma 4%
Siemensyöksyn kääntyminen rakkoon päin 65%
Erektiohäiriö 6%
Lasertoimenpiteessä verenvuoto vähäisempää ja hyytymien aiheuttama tukosriski pienempi. Muuten ei ole tutkimusten mukaan eroja yo. komplikaatioiden osalta.
Lasertoimenpiteen jälkeen uusintatoimenpideriski pitkässä seurannassa hieman isompi.
Toiminnallisissa tuloksissa tai elämänlaadussa ei ole tutkimusten mukaan eroa toimenpiteiden välillä.
TAYSin tai Pirkanmaan alueen omista tuloksista ei ole laatuseurantajärjestelmää josta saisi tietoa komplikaatioista tai toiminnallisista tuloksista eikä niitä ole muutoinkaan tarkemmin analysoitu. Tietääkseni sellaista löydy muistakaan Suomen sairaaloista eturauhashöyläyksen tai laserin osalta. Laatuseurantaa on suunniteltu kyllä kirurgiaan laajemminkin mutta todennäköisesti sen toteutumista tässä asiassa saadaan odottaa vielä pitkään.

Avunpyyntökyselyjä

Marras- joulukuussa lähetin avunpyyntökyselyjä siitä, miten Taysin Ala-Lipastin aikaansaamat vauriot saataisiin korjattua: David Ralph, Lond...